Oppdatering etter Riksen idag!

Tusen takk for all omtanke og gode ord, det varmer:)


I natt sov jeg som en stein(var helt utslitt etter gårdsdagens nyheter og tanker)!


Våknet mye tidligere enn jeg måtte og hadde god tid på morgenen idag før vi dro på Riksen til kl 11. Med på undersøkelsen/møtet var legen fra igår, barne/hjertelege, en lege på besøk fra Trømsø og sykepleier som jobber med hjertebarn. Og oss da.


De så lenge og vel på hjertet til gutten, og klemte den UL staven på magen min så jeg er helt øm. Han var ikke helt velvillig og la seg med ryggen til(skjønner jo han godt når de drev og dyttet på han så mye)


Etter undersøkelsen så tok vi en prat da, og etter dagens prat er jeg MYE roligere. De bekreftet at det var den hjertefeilen vi fikk beskjed om igår, og at av den type hjertefeil så var dette den "beste" typen å få. Ikke sååå vanskelig å fikse. Men lille gutten vår er nødt til å ha en hjerteoperasjon 1-2 uker etter fødselen. Og med all operasjon innebærer det jo risiko og infeksjonsfare osv. Men det er ingen barn som har dødd av den operasjonen der de siste 15 årene. (så nå må jeg bare håpe at barna blir så lenge som mulig inni magen min så gutten kan vokse seg stor og sterk og være klar for operasjon).


Vi pratet også mye om DiGeorge Syndrom, barnelegen jobber med disse barna som har dette syndromet på Riksen. Og han fortalte at ca 10 % som har denne hjertefeilen har også dette syndromet(puh, lettet over at det ikke var høyere tall). Og han pratet mye om syndromet og at de aller fleste får det i en mild form(men man kan jo være uheldig å få barn som har en sterk grad av det). MEN de aller fleste klarte seg bra, og man kan ikke se det på de som har det syndromet.


Fikk også vite at det er 15 % sjanse for å miste begge hvis man "tar" vekk den ene. Uaktuelt. Så da ser jeg heller ingen vits i å ta forstervannsprøve(det er jo en viss risiko der også ved å ta prøven). Siden jeg uansett kommer til å bære frem begge får vi vente med tålmodighet til de blir født , og sjekke om han har syndromet da.


Så mine tanker fremover er at jeg har to barn i magen, en frisk jente og en hjertesyk gutt som trenger operasjon. Så får man ta det derifra når de blir født og se hva som skjer!!!