torsdag 28. februar 2013

Dagan går...

Othilie har fått seg nye solbriller, kjekt å ha i finværet som er nå om dagen:)

Idag har vi vært på 6 mnd kontroll, og alt var bra. Hun vokser som hun skal og har gode bollekinn<3

Imorgen er det stormøte med hab-teamet på ahus, jonathan skal på røngten på riksen, og mandag er det ny operasjon. Legge inn tarmen og få knapp på magen. Spent!

Sendt fra min HTC

tirsdag 26. februar 2013

Medisiner

Var hjemme på permisjon i ett døgn i helgen, og hadde med jonathan:)

Nattevakta sto nesten i 2 timer og trakk opp alle medisinene vi skulle ha med hjem, ca 30 doser.

Han skal ha medisiner 8 ganger i døgnet; 03, 07, 09, 11, 15, 19, 21 og 23

Fulltidsjobb:)

Sendt fra min HTC

onsdag 20. februar 2013

Rampegutt

Igår var endelig dagen hvor Jonathan skulle få lagt ned en ph-sonde som skulle være i et døgn...tok 2 timer pga man måtte sjekke med røntgen for å se om den satt riktig, og litt venting...

Men den lille rampegutten vår ville ikke ha den der...og selv med votter på begge henda klarte han å dra den ut igår kveld, etter bare 7 timer med sonden. Usj. Kjipt å måtte gjøre alt på nytt og om vi i det hele tatt fikk ny tid for å legge ned. Venta 3 uker på time. Men heldigvis holdt det med de 7 timene og det viser seg at han har reflux. Som er grunnen til at han brekker seg og gulper hele tiden, og ingen interesse for å spise. Begynt på medisiner idag. Håper det hjelper rampegutten vår:)

mandag 18. februar 2013

Ny uke

Denne helgen har vi vært hjemme på permisjon på dagtid, veldig deilig å være noen timer hjemme. Selv om det ikke føles helt hjemme lenger, skikkelig ubebodd, ikke noe i kjøleskapet og ikke noe husvarme.... Men men. Blir bra når vi flytter hjem igjen en gang!

Vi driver og ordner til det andre soverommet som blir Jonathan sitt, pga nattevakter som forhåpentligvis kommer fra kommunen og avlaster oss litt. Så stakk en kjapp tur innom IKEA på lørdag og kjøpte seng og tilbehør, og igår satt vi den sammen. Så nå er det klart der inne;)

Imorgen skal han ha en ph-sonde som måler diverse, ifht at han skal få peg om ca 2 uker(knapp på magen). Vi gleder oss til det. Det å kunne se fremover og være ferdig med operasjoner.

I løpet av 1 uke nå har han blitt dårlig 2 ganger ifht diverse verdier og uttørking. Så han har trengt ekstra væske. Liker ikke helt det. Han tåler ekstremt lite. Håper dette ordner seg med at stomien blir lagt inn, taper veldig mye væske gjennom den.

God mandag alle sammen, den tilbringes på Ahus her i gården:)

lørdag 16. februar 2013

fredag 15. februar 2013

Fotografering

Denne lille tassen her skal være med mammaen sin til byen på fotografering idag...håper ikke hun er like søvnig da;)

Sendt fra min HTC

onsdag 13. februar 2013

Unnskyld

Her er det så mye som skjer hele tiden, at tiden strekker ikke til- og da blir beklageligvis bloggen langt bak i bakerste rekke.

Nytt:
Vi ble sendt over til Ahus for 3,5 uker siden, og for 1,5 uker siden flyttet vi ut fra nyfødtavdelingen og inn på barneposten for aller første gang. På godt og vondt. Jonathan krever fortsatt veldig mye, og på barneposten er det vi som har det fulle ansvar for å passe han, selv om sykepleierne ordner med medisiner og mat. Men med en gutt som brekker seg masse og sliter med abstinenssymptomer tar det på å passe på han døgnet rundt, og med veldig lite søvn. Så etter å gråter av utmattelse opptil flere ganger har vi å endelig fått litt avlastning...ca 50%.

Ellers så er Jonathan mye bedre hjertemessig, men vi sliter mye med maten, pga brekninger. Nå er sonden hans lagt i tarmen slik at maten ikke kommer i magesekken. Det hjelper på at han ikke gulper opp maten når han brekker seg.
Han skal ha en phsonde i et døgn om en uke, og etter det kan han settes opp til operasjon på Riksen hvor de skal legge inn tarmen/stomien og legge en knapp på magen så han kan få slippe sonden fremover. Vi går i grunn bare å venter på dette, slik at vi kan begynne å se fremover snart.

Vi har også hatt et stormøte med kommunen ifht avlastning hjemme, for når de får ordnet med det så kan vi igrunn dra hjem:) så nå venter vi på svar ifht hvor mye avlastning vi får og når de vet får det igang. Spent på svar!

Skal prøve å ikke drøye så lenge før neste blogginnlegg...