torsdag 9. oktober 2014

Høsten

Det gikk fort til høst, etter en deilig sommer, og i skrivende stund regner det hunder utenfor her, lyner og tordner. Jonathan har holdt seg frisk enn så lenge(foruten forskjølelser), noe som er helt topp. Han blir også fortere frisk etter en forskjølelse enn ifjor, og det er veldig bra. Spent på hva denne vinteren vil bringe!

Dagene våre går i ett, med jobb, permisjonsdager(hvor vi har Jonathan hjemme) og diverse legetimer og møter osv. Ifht alt som er med Jonathan ser jeg det nesten som umulig at vi begge skal jobbe 100%, så det blir en spennende tid fra nyttår av når vi nesten ikke har flere permisjonsdager igjen. Må jo da søke han 100% i barnehage, men det å komme seg på alle diverse legetimer og møter og ta fri fra jobb blir et stort puslespill. Blir det mye sykdom fremover kommer vi til å søke pleiepenger for vinteren, men er stor sjanse for at vi ikke får dette innvilget. NAV er jo blitt superstrenge på dette med pleiepenger og har masse regler for å avslå en søknad.

Vi hadde ansvarsgruppemøte for 2 uker siden for Jonathan, og det er utrolig mange personer som er involvert for å få til best mulig utvikling hos J. Så disse møtene er ganske store med ca 10 personer, fra barnehagen, PPT, støtteressurs i barnehagen, fysio, helsesøster, koordinator, BUP, spisepedagog fra habiliteringen og oss som foreldre. Noen ganger har vi med leger også (hjerte, lunge og mage/tarmlege). Et møte vi hadde i juni, med absolutt alle involverte var vi 19 stk på møte. DET er mange mennesker det, som er der for Jonathan.

Etter alt vi har vært gjennom og fortsatt går gjennom går jeg nå til samtaler på DPS. Nødvendige timer!



lørdag 27. september 2014

2 år *bilder

Tenk, det er litt over 2 år siden tvillingene mine kom til verden:) tiden flyyyyr, men allikevel går det sakte(ifht situasjonen med Jonathan).

Det har vært en fin sommer med lite sykdom for Jonathan, og har utviklet seg motorisk i rasende fart. Nå sitter han, kommer seg opp i stående og åler seg fremover og kommer seg i krabbestilling. Veldig spent på denne vinteren, for i fjor var et helvete.

Othilie snakker som en foss og nye ord som kommer hver eneste dag. Utrolig moro å være med på den utviklingen<3



tirsdag 22. juli 2014

Juli 2014

En liten oppdatering fra denne kanten:

Barna er snart 2 år, om en knapp måned. Tiden flyyyyyr, samtidig som det går sakte ifht Jonathan.

Veldig gøy med Othilie for tiden, språket kommer så det suser og er mer og mer forståelig.

Ifht matsituasjon, luftveiene og formen til Jonathan er det det samme som tidligere. Han tåler ikke varme, så nå om dagen er det ikke bare bare. Etter en forskjølelse for 3 uker siden er han fortsatt tett i brystet som fører til en del oppkast.

Vi har en spennende(les tøff) høst i vente. Får ikke mer pleiepenger så vi må begge ut i jobb og barna i barnehage. Har litt foreldepermisjon heldigvis så Jonathan skal gå 50% i barnehage bare. Veldig i tvil om det kommer til å gå bra siden han viser gang på gang at han tåler veldig dårlig å bli syk. Men man må jo bare prøve.

2 uker igjen til hverdagen begynner!!!!

mandag 10. februar 2014

Jonathan....

.....var innlagt på Ahus fra torsdag til igår søndag. Tarmene hans hadde fått seg en skikkelig knekk og alt kom ut som diare(tror det skyldtes antibiotikaen bactrim, en ny medisin vi prøvde ut). Pga alt diareen ble han dehydrert og begynte å kaste opp masse. Ble lagt inn for å fylles opp med væske igjen.

Nå er det bedre, men tarmene sliter fortsatt litt, men nå fyller vi på med væske etter hver bleie.

Dagene går og det er mye jobb med Jonathan. Vi jobber fortsatt for å få avlastning, mer enn bare nattavlastning. Skal ha et stort ansvarsgruppemøte til onsdag, hvor all verdens av folk skal være med fra ulike instanser.

Vet jeg er dårlig til å oppdatere for tiden, men går i ett om dagen. Skal prøve å skjerpe meg:)

mandag 6. januar 2014

Litt hverdag

Othilie går 40% i barnehage, og jeg har begynt å jobbe 40%. Tror dette er sunt og bra for alle sammen. Man blir litt i sin egen lille boble med alt som har vært og alt som er med Jonathan. Så godt med litt hverdagsliv.

Jula er over og vi er inn i et nytt år, håper dette året byr på mye glede og fremgang.

Det er veldig gøy å se Othilie vise veldig omsorg for Jonathan om dagen, hun skal stadig vekk bort å kose på han, gir han leker og koser hvis han gråter. Når han kaster opp er hun snar med å komme bort, peke og si "giiis"...altså gris. Søskenkjærlighet<3