Jonathan....

.....var innlagt på Ahus fra torsdag til igår søndag. Tarmene hans hadde fått seg en skikkelig knekk og alt kom ut som diare(tror det skyldtes antibiotikaen bactrim, en ny medisin vi prøvde ut). Pga alt diareen ble han dehydrert og begynte å kaste opp masse. Ble lagt inn for å fylles opp med væske igjen.

Nå er det bedre, men tarmene sliter fortsatt litt, men nå fyller vi på med væske etter hver bleie.

Dagene går og det er mye jobb med Jonathan. Vi jobber fortsatt for å få avlastning, mer enn bare nattavlastning. Skal ha et stort ansvarsgruppemøte til onsdag, hvor all verdens av folk skal være med fra ulike instanser.

Vet jeg er dårlig til å oppdatere for tiden, men går i ett om dagen. Skal prøve å skjerpe meg:)

Litt hverdag

Othilie går 40% i barnehage, og jeg har begynt å jobbe 40%. Tror dette er sunt og bra for alle sammen. Man blir litt i sin egen lille boble med alt som har vært og alt som er med Jonathan. Så godt med litt hverdagsliv.

Jula er over og vi er inn i et nytt år, håper dette året byr på mye glede og fremgang.

Det er veldig gøy å se Othilie vise veldig omsorg for Jonathan om dagen, hun skal stadig vekk bort å kose på han, gir han leker og koser hvis han gråter. Når han kaster opp er hun snar med å komme bort, peke og si "giiis"...altså gris. Søskenkjærlighet<3

Antibiotika?????

Det har vært noen tøffe måneder på denne fronten ifht Jonathan. Det har gått i mye hoste, slim og veldig mye oppkast, døgnet rundt.

Vært mange ganger på Ahus de siste ukene for å finne ut av hosten/slimet. Prøvd ut ulike medisiner og ingen har funket. Så tidligere i uka fikk vi antibiotika da de kanskje tror det er kronisk bronkitt.

Dagen etter vi startet med antibiotika ble Jonathan en helt annen gutt....sånn helt ut av det blå er han kjempesulten igjen, og spiser mange måltider selv igjen. Vi trodde det var rotaviruset som gjorde at han fikk en bra periode i september, men når vi tenker tilbake så gikk han et par dager på antibiotika da også for bronkitt.

Kanskje det er antibiotika som gjør han bedre????

Blir iallfall spennende å følge med videre....og høre med diverse leger i januar!!!

God jul og godt nyttår til dere alle sammen der ute;)

Desember måned

En stund siden oppdatering, fikk Internett igår etter å ha bodd her i nesten 3 uker. Rart sånt skal ta tid i dagens samfunn. Har fortsatt ikke tv, det får vi til onsdag. Men imens blir det nett-tv:)

Jonathan er tilbake til sånn det var før. Spiser ingenting i munn lenger, og all mat sondes. Kaster opp en del også, så om natta kjører vi sondemat til tarmen. Utrolig slitsomt. Heldigvis har vi fortsatt nattevakt. Nå er det jo vintersesongen i tillegg, og han er konstant tett i brystet, mye slim. Så vi inhalerer, og nå har vi endelig fått en medisin til å prøve ut istedetfor bare saltvann. Så krysser vi fingrene for at det hjelper litt.

Søknaden om helgeavlastning er sendt til fylkesmannen etter 3 runder med bydelen. Men denne uken er det sendt ved vedlegg fra BUP og habiliteringen fra Ahus om hvorfor helgeavlastning er viktig for både oss og Jonathan. Så kan man jo bare håpe på at det finnes en fylkesmann med hjerte vi har saken hos.

Vi har kommet oss til rette i den nye hjemmet vårt, til og med pynte til jul:) utrolig deilig med så stor plass, fortsatt uvant....

God helg!!!

Ny adresse

Imorgen flytter vi....vi overtok på mandag og denne uka har vi malt, malt og atter malt fra morgen til sen kveld. Så nå har vi gjort alt vi hadde satt som mål før vi flytter inn. Imorgen er det innflytting. Veldig spent! Skal bli deilig med stor plass, masse boltreplass. Men litt mer usentralt enn der vi har bodd nå, så det skal bli litt rart og annerledes.

Ellers har Othilie begynt halv plass i barnehage, noe som går kjempefint.

Jonathan er konstant forskjøla, og spiser minimalt selv. Kaster opp litt igjen. Ellers går det som vanlig.

Har fortsatt nattevakt, men bydelen truer med å avslutte det hvert øyeblikk. Ikke har vi fått innvilget noe helgeavlastning heller. Men vi jobber med saken. Og alle andre som jobber med Jonathan jobber med saken. Men hjelper lite når bydelen sier NEI!! Frustrerende.

31.10.13

Halloween....faktisk vært noen på døra vår i kveld. Koselig. Othilie var våken lenge nok til å få med seg første runde på døra:)

Jonathan har nesten helt slutta å spise selv, ganske frustrerende, smattet og smattet pga sulten men nekter å åpne munnen når man kommer med skjea. Så da blir det sonding da.

Har fått avslag på helgeavlastning, og de holdt på det selv etter vi klagde, så nå er saken sendt til fylkesmannen. Fikk brev idag om at de har 3-4 mnd behandligstid. Puh. Dette skal ta tid, og vi har virkelig behov for det, helst for flere måneder siden.

Har oppfølging av bup, og de ser jo behovet vårt. Synes det er flaut at bydelen ikke kan stille såpass for å forhindre at det blir værre som tiden går....

Skal ha et stort ansvarsgruppemøte på tirsdag, veldig spent på det!!!!!

Imorgen er første dag i barnehagen, vi drar bare på et lite besøk, også starter vi innkjøring for ordentlig på mandag....dette blir gøy:) og litt vemodig for mammahjertet mitt<3

Jonathan

Jonathan hadde 3 knall uker hvor alt var bra...men så ble han forskjøla for en ukes tid siden og det tåler han ikke. Så nesten slutta å spise selv(kaster ikke opp heldigvis da, og tåler maten han får i knappen bra). Dårlig form, super tett og det setter seg i brystet hans med en gang.(er ikke sterk nok til å klare å hoste opp alt). Så idag dro vi til legen så det ikke utvikler seg til bronkitt igjen, som det gjorde i september. Han ble sendt til Ahus, fordi ingen leger vil ha på seg å ikke følge opp Jonathan godt etter alt han har vært gjennom.

Men han er helt fin, fortsatt veldig forskjøla. Vi har en forstøver som vi gir saltvanninhalasjon med, fikk beskjed om å gi det oftere for å hjelpe han å løsne opp i det som ligger i halsen og brystet. Også skal han henvises til lunge spesialist. Så vi kom oss hjem igjen med en gang heldigvis.

Skal ha et nytt stort ansvarsgruppemøte til uka, veldig spent på det.

Det går fort til flytting, bare litt over 2 uker til vi tar over rekkehuset, og da blir det 1 uke med intens oppussing før det blir innflytting helga om 3 uker.

Othilie starter i barnehagen neste fredag, vært og besøkt barnehagen et par ganger. Blir spennende, og tror hun kommer til å ha mye glede av det:)

Goooood helg:)