Inngrepet gjennomført...

Da var atter en "hjertekatt" overstått, og kom seg levende gjennom den også:) sterke gutten min<3

De er usikre på hvor effektivt inngrepet var, og de skal undersøke han grundig de neste dagene for å finne ut av veien videre...

Neste operasjon skal egentlig være i februar/mars- men jeg tviler litt på at de kan vente så lenge... Blir spennende å høre hva legene tenker fremover!!

Foruten om det har Othilie fått prøvesmake på grøt i 2 dager nå...ca 2 ts per dag- og hun synes det er godt. Ikke en eneste grimase;) herlige jenta mi<3
Sendt fra min HTC

MR gjennomført...

Idag ble det tatt MR, og bildene viste ingenting...puh!! Heldigvis. Hodet hans har jo fått noen trøkker de siste mnd, og kan jo ha fått noen småskader, men det vil ikke vises før han vokser og blir større eventuelt.

Jeg og othilie bada i varmebasseng her på riksen idag, for aller første gang- og hun elsket det;)

Nå venter vi spent på hjerteinngrepet, som egentlig skulle vært imorgen, men mest trolig blir på fredag. Veldig risikabelt, men noe han MÅ gjennom...for a overleve!

Sendt fra min HTC

Hodet

Uff, legen er litt engstelig ifht hodet til Jonathan...han har fått seg ganske mange harde trøkker i sitt korte liv så langt... Og føles vel ikke heeelt man får kontakt med han!

Og når legen sier det blir man jo litt i tvil selv- og engstelig...

Skal ta MR av hodet hans denne uka her- håper den ikke viser noe! Trenger virkelig ikke dette her i tillegg....

Lillegutt er på Riksen igjen...

Igår ble han sendt tilbake til Riksen fordi han har blitt dårligere de siste dagene... og på Ahus har de ikke kompetansen eller kunnskapen om dette er- så godt han er tilbake i "gode hender"! Skulle bare ønske han kunne være på Riksen hele tiden, så kanskje ting kunne blitt plukket opp tidligere så han slapp å bli så dårlig hver gang... lille vakre tapre gutten min<3

Nytt hjerte-inngrep er planlagt imorgen!!

Planen fremover!

Nå er vi flytta over på AHUS (ble det på onsdag)!

Jonathan skal på en dagstur på Riksen til fredag for en full sjekk av hjertet, og uka etter(i løpet av første uka av desember) skal han ha et nytt inngrep i hjertet/en hjertekatt.

Etter mageoperasjonene så har han utlagt tarm for øyeblikket, og planen er å legge inn den igjen så han slipper å ha pose på magen, men kan bæsje der alle vi andre bæsjer...og forhåpentligvis kan man vente med det til over nyåret.

Også i februar mest sannsynlig skal han ha hjerteoperasjon nr 2 (hans hjertefeil skal mest sannsynlig ha en 3-pakk operasjon, Norwood).

Imens bor vi på sykehuset da... håper inderlig vi er hjemme til jul!!!!

Kort oppdatering...

Setter utrolig stor pris på alle gode tanker og ønsker fra dere alle....

Jonathan er absolutt på rette veien, får mat i magen, kvitt respiratoren, fikk på cpap i 2 døgn, kvitt den også i morges. Puster for egen maskin nå:)

Nå er det en periode fremover med nedtrapping av medisiner og smertestillende.

Hvem hadde trodd dette for et par uker siden? På det værste trodde ikke legene at han skulle overleve, men han kjempet seg gjennom dette...han viser at han har lyst å leve og bli stor<3

Sendt fra min HTC

Lillegutt lever fortsatt...

Det går så vidt bittelitt i riktig retning om dagen.... men så går det plutselig litt nedover igjen! Det er en lang vei å gå, og alle skritt skal gjøres med museskritt! Så tålmodighet er en dyd om dagen...vanskelig å ikke se noen særlig forandringer når vi går her dag ut og dag inn, men vi stoler på de som jobber på Nyfødt Intensiven og venter og venter...tar en dag av gangen:)

Tusen takk for alle lykkeønskningene og all omtanke, det hjelper!!!

Forresten så heter godjenta Othilie og lillegutt Jonathan:) De nydeligste skapningene jeg noen gang har sett- selvfølgelig- hehe!!! Bildene er tatt noen dager før Jonathan ble dårlig!