Sydentur

Vi er gærne....har bestilt 2 ukers tur til Tyrkia i september. Håper virkelig ting er bittelitt bedre med Jonathan innen da.... Sånn at vi får en kjempefin tur:) svigersønn skal være med i 1 uke, så da kan vi få litt avlastning iallfall!

Imorgen bærer det til Hafjell et par dager, med min familie. Blir kos. Også har vi pakket med vallergan'en som vi kan gi en liten dose av på kvelden så natta kanskje blir bedre.

På lørdag var vi i Oslo sentrum...skeiv dag og parade. Hoppet inn og joinet regnbuefamilier sånn midtveis. Det øste ned hele tiden mens vi var der, og etter et par timer var vi alle sammen søkk våte. Så da dro vi hjem:)

God uke og god sommer!!!!

Mandag

Her går dagene som vanlig...

Denne uka er full:
Mandag- ei fra spiseteamet kommer til Jonathan
Tirsdag- barselgruppe
Onsdag- tannlege for oss mammaene, hun fra Home start kommer og passer Othilie et par timer
Torsdag- fysio på Jonathan
Fredag- øyelege på Jonathan

Puh!!! Godt det er sommerferie for folk, nå i juli er det forhåpentligvis ikke så mye timer og diverse med Jonathan....blir nok en oppsamlet i august igjen:)
(Ukene pleier å være fullt av diverse timer osv til Jonathan)

Vi har hatt nattavenning på Othilie, første natta var grusom...høre hun gråte på den måten. Men gikk overraskende bra, varte et par timer. Natt nr 2 sov hun 9 timer. Og i natt sov hun nesten 11 timer. Ikke grått etter smokk en gang. Jippi:) deilig at både hun og vi kan få noen bedre netter nå fremover forhåpentligvis:)

10 måneder

Tiden flyr fra meg....ungene er 10 måneder...om ikke lenge er de 1 år allerede...tenk det!!!!

Nexium var ikke vidundermiddelet allikevel... Det har gått opp og ned for hver dag som har gått. Han virker kanskje litt mindre kvalm, men ellers er oppkasten lik som alltid. Gode og dårlige dager om hverandre. Igår begynte vi med en ny medisin han skal ha 3 ganger daglig, som skal hjelpe på å få litt mer tarmbevegelse. Kanskje det kan hjelpe???

Nå bruker Jonathan 5 medisiner, og har tilsammen 12 doser i døgnet...puh. Glad nattevakta trekker opp døgndosen, så alt er klart til oss:) det gjør det litt lettere.

Othilie er en håndfull om dagen...hun skal utforske ALT som er, og sier vi nei da skal hun iallfall bort dit. Og gir seg ikke. Skikkelig rakkerfant. Minner meg om meg selv:) haha. Men utrolig slitsomt er det iallfall. Nå har jeg rydda alt opp fra hennes høyde, så er ikke så mye mer å gjøre ugang med....men hun finner alltid på noe;)

Sånn går no dagan.....

Nexium

Igår var vi på Ahus hos både hjertelege og gastrolege. Etter at Losec tetta knappen 3 ganger på 1 uke så har han ikke fått noe mot refluxen sin på nesten 1 måned. Vi har purret på Ahus, men de har ikke sendt resept til oss. Men igår fikk vi endelig resept og hentet nexium på apoteket. Fikk gitt døgndosa igår kveld.

Utpå dagen idag smattet J noe veldig, sånn helt utenom tid for måltid. Så tenkte at jaha, vi får prøve litt flaske da. Han har vært kvalm og uinteressert i mat i lang tid nå. Han var superivrig og spiste hele 50 ml melk på flaske....wow!!!!! Superglad!!

Kanskje det var nexium som skulle til?? Time will tell:)

Venter spent på mandagen

På mandag skal vi både til hjertelege og gastrolege... Og vi har mange spørsmål!!! Håper å få svar på en del av de.

Han virker kvalm mesteparten av dagen, og 3-5 ganger om dagen har han noen veldig fæle brekninger. ( som når man har omgangssyken og man har kasta opp alt....men allikevel så vrenger magen seg og man brekker seg og brekker seg over doskåla) sånn har han det. Vi har filma det, og skal vise gastrolegen. Han er veldig urolig, spesielt i søvnen sin...virker som han drømmer mye mareritt og trengs å stimuleres under søvn for å finne roen. Kanskje dette er medisinene?? Så vi skal høre om det finnes noe andre medisiner vi kan prøve ut! Og masse masse mer...

Pergoberta: han testa negativt på Digeorge syndromet...puh, heldigvis:) har nok å styre med Jonathan utenom det!

Han har hatt mange gode netter på rad nå, uten noe oppkast. Herlig. Men fortsatt veldig utrolig da.

Vi har fått avslag på søknad om helgeavlastning...hadde jeg aldri trodd. Spent på hva begrunnelsen er, og da kommer vi nok til å klage!!!

Nå er det opp til fysio med Jonathan:)

Oj oj oj

Jonathan har gått opp 350 gram på 2 uker...jippi! Bare 100 gram igjen så er han oppe i 8 kg:)

Vekt

Siden vi kom hjem, for 2 måneder siden, har Jonathan bare gått opp 200 gram. Spent på neste veiing, som blir på torsdag(evt imorgen hvis vi ikke klarer å vente)!!

Vi venter spent på å få en time på Riksen for å få lagt ned en sonde i tarmen...for vi klarer ikke få i han mer mat enn vi gjør nå. Han kaster opp til hvert eneste måltid, og noen ganger flere ganger. De beste måltidene er de på natta, da kaster han ikke alltid opp, så da kjører vi på med mer mat.

Lei oppkast, brekninger og en veldig kvalm liten gutt!!! Stakkars lille!