søndag 22. desember 2013

Antibiotika?????

Det har vært noen tøffe måneder på denne fronten ifht Jonathan. Det har gått i mye hoste, slim og veldig mye oppkast, døgnet rundt.

Vært mange ganger på Ahus de siste ukene for å finne ut av hosten/slimet. Prøvd ut ulike medisiner og ingen har funket. Så tidligere i uka fikk vi antibiotika da de kanskje tror det er kronisk bronkitt.

Dagen etter vi startet med antibiotika ble Jonathan en helt annen gutt....sånn helt ut av det blå er han kjempesulten igjen, og spiser mange måltider selv igjen. Vi trodde det var rotaviruset som gjorde at han fikk en bra periode i september, men når vi tenker tilbake så gikk han et par dager på antibiotika da også for bronkitt.

Kanskje det er antibiotika som gjør han bedre????

Blir iallfall spennende å følge med videre....og høre med diverse leger i januar!!!

God jul og godt nyttår til dere alle sammen der ute;)

fredag 6. desember 2013

Desember måned

En stund siden oppdatering, fikk Internett igår etter å ha bodd her i nesten 3 uker. Rart sånt skal ta tid i dagens samfunn. Har fortsatt ikke tv, det får vi til onsdag. Men imens blir det nett-tv:)

Jonathan er tilbake til sånn det var før. Spiser ingenting i munn lenger, og all mat sondes. Kaster opp en del også, så om natta kjører vi sondemat til tarmen. Utrolig slitsomt. Heldigvis har vi fortsatt nattevakt. Nå er det jo vintersesongen i tillegg, og han er konstant tett i brystet, mye slim. Så vi inhalerer, og nå har vi endelig fått en medisin til å prøve ut istedetfor bare saltvann. Så krysser vi fingrene for at det hjelper litt.

Søknaden om helgeavlastning er sendt til fylkesmannen etter 3 runder med bydelen. Men denne uken er det sendt ved vedlegg fra BUP og habiliteringen fra Ahus om hvorfor helgeavlastning er viktig for både oss og Jonathan. Så kan man jo bare håpe på at det finnes en fylkesmann med hjerte vi har saken hos.

Vi har kommet oss til rette i den nye hjemmet vårt, til og med pynte til jul:) utrolig deilig med så stor plass, fortsatt uvant....

God helg!!!

fredag 15. november 2013

Ny adresse

Imorgen flytter vi....vi overtok på mandag og denne uka har vi malt, malt og atter malt fra morgen til sen kveld. Så nå har vi gjort alt vi hadde satt som mål før vi flytter inn. Imorgen er det innflytting. Veldig spent! Skal bli deilig med stor plass, masse boltreplass. Men litt mer usentralt enn der vi har bodd nå, så det skal bli litt rart og annerledes.

Ellers har Othilie begynt halv plass i barnehage, noe som går kjempefint.

Jonathan er konstant forskjøla, og spiser minimalt selv. Kaster opp litt igjen. Ellers går det som vanlig.

Har fortsatt nattevakt, men bydelen truer med å avslutte det hvert øyeblikk. Ikke har vi fått innvilget noe helgeavlastning heller. Men vi jobber med saken. Og alle andre som jobber med Jonathan jobber med saken. Men hjelper lite når bydelen sier NEI!! Frustrerende.

torsdag 31. oktober 2013

31.10.13

Halloween....faktisk vært noen på døra vår i kveld. Koselig. Othilie var våken lenge nok til å få med seg første runde på døra:)

Jonathan har nesten helt slutta å spise selv, ganske frustrerende, smattet og smattet pga sulten men nekter å åpne munnen når man kommer med skjea. Så da blir det sonding da.

Har fått avslag på helgeavlastning, og de holdt på det selv etter vi klagde, så nå er saken sendt til fylkesmannen. Fikk brev idag om at de har 3-4 mnd behandligstid. Puh. Dette skal ta tid, og vi har virkelig behov for det, helst for flere måneder siden.

Har oppfølging av bup, og de ser jo behovet vårt. Synes det er flaut at bydelen ikke kan stille såpass for å forhindre at det blir værre som tiden går....

Skal ha et stort ansvarsgruppemøte på tirsdag, veldig spent på det!!!!!

Imorgen er første dag i barnehagen, vi drar bare på et lite besøk, også starter vi innkjøring for ordentlig på mandag....dette blir gøy:) og litt vemodig for mammahjertet mitt<3

fredag 25. oktober 2013

Jonathan

Jonathan hadde 3 knall uker hvor alt var bra...men så ble han forskjøla for en ukes tid siden og det tåler han ikke. Så nesten slutta å spise selv(kaster ikke opp heldigvis da, og tåler maten han får i knappen bra). Dårlig form, super tett og det setter seg i brystet hans med en gang.(er ikke sterk nok til å klare å hoste opp alt). Så idag dro vi til legen så det ikke utvikler seg til bronkitt igjen, som det gjorde i september. Han ble sendt til Ahus, fordi ingen leger vil ha på seg å ikke følge opp Jonathan godt etter alt han har vært gjennom.

Men han er helt fin, fortsatt veldig forskjøla. Vi har en forstøver som vi gir saltvanninhalasjon med, fikk beskjed om å gi det oftere for å hjelpe han å løsne opp i det som ligger i halsen og brystet. Også skal han henvises til lunge spesialist. Så vi kom oss hjem igjen med en gang heldigvis.

Skal ha et nytt stort ansvarsgruppemøte til uka, veldig spent på det.

Det går fort til flytting, bare litt over 2 uker til vi tar over rekkehuset, og da blir det 1 uke med intens oppussing før det blir innflytting helga om 3 uker.

Othilie starter i barnehagen neste fredag, vært og besøkt barnehagen et par ganger. Blir spennende, og tror hun kommer til å ha mye glede av det:)

Goooood helg:)

mandag 21. oktober 2013

3 uker til overtagelse av nytt hjem

Tiden går fort. Vi solgte vår leilighet forrige mandag, til en god pris. Heldigvis for det siden vi måtte gi så mye for rekkehuset vi har kjøpt, så da fikk vi litt i potten til oppussing av det.

Vi overtar en mandag og flytter inn på lørdag. Så vi har 5 dager med intens oppussing før vi flytter inn, rekke over mest mulig. Har booka inn venner til dugnadshjelp.

2 uker igjen til snuppa vår begynner i halv plass i barnehagen, det skal blir spennende og godt for alle. Har vært en dag på besøk, og hun trives så godt rundt andre barn.

Nå gjenstår å pakke ned alt vi har i esker, det er jo litt av en jobb det også. Utrolig hvor mye man har, spesielt med 2 barn!!

Idag daler det ned store snøflak i tigerstaden:)

søndag 29. september 2013

Alle er friske, og vel så det

Forrige søndag ble vi utskrevet av sykehuset, alle mann. Friske og raske! Jonathan testet positivt på rotavirus, ikke rart barna var syke. Jeg selv har aldri vært SÅ dårlig ved omgangssyke før.

Og det som er et stort under er at fra å være kvalm døgnet rundt, ikke spise noe selv, og maten måtte nesten sondes kontinuerlig gjennom hele døgnet.....

Så spiser nå Jonathan all mat selv på dagtid, gjennom munn. Bruker bare 15 min ca på et måltid. Er ikke kvalm for fem flate øre, ruller rundt i stua som en villmann, er fornøyd og blid dagen lang. Fikk vi med oss rett unge hjem fra Tyrkia?

Jeg tror rotaviruset må ha gjort noe, tatt knekken på det som var fullstendig feil i mage/tarmsystemet hans. Ferien var helt jævlig, men det kom tydeligvis noe veldig godt ut av ferien også:) en hel uke nå har vi hatt det helt herlig, kost oss alle mann. Kjøpt oss rekkehus, jippi. Langt over prisantydning, men det blir glemt etterhvert. Othilie skal begynne på halv plass i barnehage. Livet smiler til oss, etter over 1 år med motgang:)


lørdag 21. september 2013

Begge barna innlagt på sykehus

På torsdag kom vi oss endelig hjem med fl fra Tyrkia. Så torsdag kveld dro samboer med Jonathan til Ahus, og jeg tok Othilie med til legevakta. Ble sendt hjem med beskjed om å prøve enda hardere å få henne til å drikke. Igår ble hun mye værre igjen, 10 diarebleier og oppkast 3 ganger, så ny tur på legevakta igår med Othilie. Og etter et par timer der ble vi sendt til Ahus, og ble innlagt her.

Hun fikk lagt ned en nesesonde, og har fått kontinuerlig væske til magen siden midnatt. Ingen diaré eller oppkast. Jippi. Hun trengte virkelig masse væske. Igår fikk jeg i henne 0,5 dl vann. Altfor lite. Ikke rart hun bare har sovet i 5 døgn.

Idag når jeg stellte henne babla hun til meg og smilte litt, første gang siden hun ble syk. Det var godt å se:) så nå får vi se hvordan denne dagen blir ifht mat og drikke, hun må bevise at hun kan spise og drikke nok selv til at de kan ta ut nesesonden og at vi kan reise hjem.

Jonathan går det også bedre med, fått intravenøst væske siden torsdag, og stoppet med diarebleiene. Nå er det bare å få i gang tarmen hans sakte men forsiktig, og begynne prosessen med å legge på seg de 600 gr han har gått ned. Othilie har også gått ned 7-800 gr på 2 uker. Men hun har litt mer å tære på da!!!

Aldri mer Tyrkia med små barn, og iallfall ikke med Jonathan som tåler så lite!!!!!


torsdag 19. september 2013

Ferie from hell

Fytti grisen....mitt eneste ord for denne ferien her!

Det eneste de gir Jonathan på sykehuset er væske, ingen intravenøst næring. Noe han trenger. Når tarmene hans er i ulage som nå og ikke tar opp noe mat trenger de helt ro og avlastes med intravenøst næring. Skjønner ikke helt problemet.

Men har jobbet intensivt med reiseforsikringsselskapet om å komme hjem tidligere pga tilstanden hans, han har gått ned 0,5 kg på en uke. Veid han i bagen med baggasjevekt.
Vi har brukt 6 mnd på å få han opp 1,5 kg i vekt....så nå har vi en lang jobb foran oss å få han opp i vekt igjen.

Endelig fått klarsignal på å fly hjem, nå venter vi bare på at de skal booke billetter.

Men nå har han begynt å hoste noe sinnsykt, hoster som en gal. Søstera fikk antibiotika tidligere idag pga vondt i halsen, så nå ga jeg en dose til Jonathan også, så det muligens roer seg litt. Det er skikkelig ille. Nok til at jeg holdes våken og ikke får sove. Nå vil vi bare hjem og på norsk sykehus.

Over til noe annet, igår natt begynte omgangssyken hos meg, så i hele går hadde jeg det helt jævlig. Det er det værste som finnes altså!

Vi vant budrunden, 30 tusen over prisantydning. Men taksten lå 80 tusen høyere enn budet, så selger ville ikke selge til under takst. Så utrolig teit. Da skulle ikke prisantydninga liggi på der den lå, og det sa jeg klart fra om til megler. Så ble ikke noe rekkehus, enda. De skal ha ny visning neste onsdag, så følger med....hvis det ikke er noen andre interessenter kommer jeg til å legge inn bud på den gamle prisantydninga...så kan han skylde seg selv!!!!


mandag 16. september 2013

Livstegn


I skrivende stund er vi i Tyrkia, på "ferie"! 

Vært her i 1 uke, og i 6 av 7 dager har Jonathan vært skikkelig dårlig. Han var litt av og på forskjøla et par uker før vi dro. 2 dager etter vi kom hit ble han kjempelett, og vi måtte inn på sykehus. Dommen var akutt bronkitt og halsinfeksjon. Lå på sykehus til dagen etter. Kom tilbake til hotellet med masse nye medisiner.

Fikk masse bivirkninger av medisinene(tror vi), utslett på hele kroppen, slapp, apatisk, diaré og oppkast. Ble veldig dehydrert. Heldigvis har vi tilgang til å gi rett i tarm og har kjørt på med gem, og sprudlevann uten bobler blanda med eplejuice. For å få i han salt. Dro til sykehuset igjen på lørdag kveld og der klarte de ikke legge inn en venflon, etter 20 forsøk. Så ble sendt tilbake til hotellet med beskjed om at de ikke kunne gjøre noe??? Herregud, hadde ikke vi hatt den kunnskapen vi har og det vi har vært gjennom kunne han dødd av dehydrering her i Tyrkia. Så vi passet godt på og kjørte i han væske. Bytta bleie flere ganger i timen pga diaré. Dro på sykehuset igjen idag, og ikke rare greiene de har gjort der heller, han tåler ikke noe mat, alt kommer ut i bleia. Men blodprøvene viste iallfall ingenting!! Får se hva som skjer videre der. Ikke trygt å komme på sykehus i Tyrkia ser vi nå. 

I natt fikk Othilie omgangssyken, og de røde prikkene hun har hatt de siste dagene og av og på med feber denne uka- bussa skikkelig opp til vannkopper idag!!! Så jeg har sitte på hotellrommet med hun på fanget i hele dag. 

For en ferie!!!!

Vi skal være her 1 uke til, så spent på hvordan den siste uka blir!

Over til noe helt annet, vi har en 3 roms og leter etter noe større. Var på visning rett før vi reiste, og idag var budrunden. Til slutt vant vi den, 30 tusen over prisantydning. Eier vet ikke om han vil selge(vil helst ha takst som er 90 tusen mer enn det vi har bydd nå). Vi kan ikke gi mer, så får beskjed imorgen tidlig om han selger eller ikke til budet vårt. Spennende!!! Stort rekkehus på Ammerud kan kanskje bli vårt;) 

Skal prøve å holde litt mer liv i denne bloggen, vært litt dårlig i det siste:) 

fredag 5. juli 2013

Vallergan og hyttetur

Vi har vært 3 dager på ferie på hytta sammen med min familie. På fjellet. Og kosa oss:)

Vært på badeland en dag, og barnas gård en dag. Og lekeland en dag. Også plutselig skulle vi hjem igjen! De 3 dagene vi var der så ga vi Jonathan vallergan (han gikk på det før, så har en flaske stående). Slik at han kanskje fikk noen gode netter siden vi skulle ha han selv. Og gjett om han fikk det bra, han var  fin i 3 døgn. Nesten ikke kvalm, 1 oppkast på 3 dager, kosa seg og var i hundre. Mye roligere ifht uro og søvn. Vidunderkur!!!!

Legene vil egentlig ikke at han skal gå på det, men når det er det som funker.... Why not??? Ringte Ahus idag, og venter på at legene skal ringe tilbake til uka... Til da fortsetter vi med vallergan, for så lenge Jonathan har det så supert som nå er det ikke noe som er bedre enn det<3

søndag 30. juni 2013

Sydentur

Vi er gærne....har bestilt 2 ukers tur til Tyrkia i september. Håper virkelig ting er bittelitt bedre med Jonathan innen da.... Sånn at vi får en kjempefin tur:) svigersønn skal være med i 1 uke, så da kan vi få litt avlastning iallfall!

Imorgen bærer det til Hafjell et par dager, med min familie. Blir kos. Også har vi pakket med vallergan'en som vi kan gi en liten dose av på kvelden så natta kanskje blir bedre.

På lørdag var vi i Oslo sentrum...skeiv dag og parade. Hoppet inn og joinet regnbuefamilier sånn midtveis. Det øste ned hele tiden mens vi var der, og etter et par timer var vi alle sammen søkk våte. Så da dro vi hjem:)

God uke og god sommer!!!!

mandag 24. juni 2013

Mandag

Her går dagene som vanlig...

Denne uka er full:
Mandag- ei fra spiseteamet kommer til Jonathan
Tirsdag- barselgruppe
Onsdag- tannlege for oss mammaene, hun fra Home start kommer og passer Othilie et par timer
Torsdag- fysio på Jonathan
Fredag- øyelege på Jonathan

Puh!!! Godt det er sommerferie for folk, nå i juli er det forhåpentligvis ikke så mye timer og diverse med Jonathan....blir nok en oppsamlet i august igjen:)
(Ukene pleier å være fullt av diverse timer osv til Jonathan)

Vi har hatt nattavenning på Othilie, første natta var grusom...høre hun gråte på den måten. Men gikk overraskende bra, varte et par timer. Natt nr 2 sov hun 9 timer. Og i natt sov hun nesten 11 timer. Ikke grått etter smokk en gang. Jippi:) deilig at både hun og vi kan få noen bedre netter nå fremover forhåpentligvis:)

søndag 16. juni 2013

10 måneder

Tiden flyr fra meg....ungene er 10 måneder...om ikke lenge er de 1 år allerede...tenk det!!!!

Nexium var ikke vidundermiddelet allikevel... Det har gått opp og ned for hver dag som har gått. Han virker kanskje litt mindre kvalm, men ellers er oppkasten lik som alltid. Gode og dårlige dager om hverandre. Igår begynte vi med en ny medisin han skal ha 3 ganger daglig, som skal hjelpe på å få litt mer tarmbevegelse. Kanskje det kan hjelpe???

Nå bruker Jonathan 5 medisiner, og har tilsammen 12 doser i døgnet...puh. Glad nattevakta trekker opp døgndosen, så alt er klart til oss:) det gjør det litt lettere.

Othilie er en håndfull om dagen...hun skal utforske ALT som er, og sier vi nei da skal hun iallfall bort dit. Og gir seg ikke. Skikkelig rakkerfant. Minner meg om meg selv:) haha. Men utrolig slitsomt er det iallfall. Nå har jeg rydda alt opp fra hennes høyde, så er ikke så mye mer å gjøre ugang med....men hun finner alltid på noe;)

Sånn går no dagan.....

tirsdag 11. juni 2013

Nexium

Igår var vi på Ahus hos både hjertelege og gastrolege. Etter at Losec tetta knappen 3 ganger på 1 uke så har han ikke fått noe mot refluxen sin på nesten 1 måned. Vi har purret på Ahus, men de har ikke sendt resept til oss. Men igår fikk vi endelig resept og hentet nexium på apoteket. Fikk gitt døgndosa igår kveld.

Utpå dagen idag smattet J noe veldig, sånn helt utenom tid for måltid. Så tenkte at jaha, vi får prøve litt flaske da. Han har vært kvalm og uinteressert i mat i lang tid nå. Han var superivrig og spiste hele 50 ml melk på flaske....wow!!!!! Superglad!!

Kanskje det var nexium som skulle til?? Time will tell:)

torsdag 6. juni 2013

Venter spent på mandagen

På mandag skal vi både til hjertelege og gastrolege... Og vi har mange spørsmål!!! Håper å få svar på en del av de.

Han virker kvalm mesteparten av dagen, og 3-5 ganger om dagen har han noen veldig fæle brekninger. ( som når man har omgangssyken og man har kasta opp alt....men allikevel så vrenger magen seg og man brekker seg og brekker seg over doskåla) sånn har han det. Vi har filma det, og skal vise gastrolegen. Han er veldig urolig, spesielt i søvnen sin...virker som han drømmer mye mareritt og trengs å stimuleres under søvn for å finne roen. Kanskje dette er medisinene?? Så vi skal høre om det finnes noe andre medisiner vi kan prøve ut! Og masse masse mer...

Pergoberta: han testa negativt på Digeorge syndromet...puh, heldigvis:) har nok å styre med Jonathan utenom det!

Han har hatt mange gode netter på rad nå, uten noe oppkast. Herlig. Men fortsatt veldig utrolig da.

Vi har fått avslag på søknad om helgeavlastning...hadde jeg aldri trodd. Spent på hva begrunnelsen er, og da kommer vi nok til å klage!!!

Nå er det opp til fysio med Jonathan:)

tirsdag 4. juni 2013

Oj oj oj

Jonathan har gått opp 350 gram på 2 uker...jippi! Bare 100 gram igjen så er han oppe i 8 kg:)

mandag 3. juni 2013

Vekt

Siden vi kom hjem, for 2 måneder siden, har Jonathan bare gått opp 200 gram. Spent på neste veiing, som blir på torsdag(evt imorgen hvis vi ikke klarer å vente)!!

Vi venter spent på å få en time på Riksen for å få lagt ned en sonde i tarmen...for vi klarer ikke få i han mer mat enn vi gjør nå. Han kaster opp til hvert eneste måltid, og noen ganger flere ganger. De beste måltidene er de på natta, da kaster han ikke alltid opp, så da kjører vi på med mer mat.

Lei oppkast, brekninger og en veldig kvalm liten gutt!!! Stakkars lille!

onsdag 29. mai 2013

Dåp


Endelig var den store dagen her, dåp for tvillingene. Begynte å planlegge i februar når vi så at ting var på bedringens vei...har ventet og ventet på at Jonathan skulle bli bedre så begge kunne døpes likt. 

Det ble en kjempefin dag, dog veldig slitsom. Deilig at den er overstått:)

Jeg og Othilie går jo på babysvømming, og for et par uker siden hadde vi fotografering. Fikk bildene igår, og jeg ler fortsatt;)

lørdag 11. mai 2013

Update

Iforrigårs var en forj......dag. Jonathan kastet opp absolutt hele tiden....og natten pleier some egel å gå bedre selv om dagen er kjip...men natten var likedan. Så nattevakta følte seg helt hjelpeløs...nå fikk hun kjenne på hvordan vi har det mange dager. Men igår var bedre og natten var super i natt. Bra det ikke var langvarig denne gangen. Forrige runde varte jo i 2 uker.

Imorgen skal vi i dåp til tantebarnet mitt....oppvarming til vår egen dåp om 2 uker. Spent:)

Ellers går dagene i ett, og ganske mye i det samme. Prøver å kose oss så mye vi kan da!

Vi har en svart liten bok vi fører opp hele tiden hva Jonathan får i seg, slik at han i løpet av et døgn får i seg det han skal. Det telles og regnes dagen lang, lei. Skal bli godt når han en dag blir fin og normal, hvis han noen gang blir det. Håper det da:) men kan ta mange mange år før maten ikke er et problem lenger. Men iallfall godt å ha Othilie som er en liten matmoms som spiser det meste:)

fredag 3. mai 2013

Vært hjemme i 1 mnd

Nå har vi vært hjemme i 1 måned allerede...herlig. Det er så deilig å være hjemme, og denne måneden har bare flydd avgårde. Deilig årstid vi er inni nå også:)

Vi er medlem av hjerteforeningen, og på søndag skal vi være med på familietur til Losby Gård, spennende. Se på dyra og grille med andre hjertefamilier!

Nå er vi faktisk kommet til at jeg sitter og regner på foreldregenerasjonen, ferie osv og når jeg skal tilbake i jobb. Egentlig ganske godt å se fremtiden for sine hender. Nå skal jeg ikke begynne å jobbe før etter påske neste år... Men for en fin årstid å komme tilbake i jobb:) vår og kos...

Jonathan har hatt 2 tøffe uker nå pga forskjølelse...for da slutter magen å fungere. Nå har det endelig løst seg igjen og alt er ganske fint...fra og med igår. Blir jo spennende å se hvor lenge det holder seg sånn før han får en ny runde med noe sjukdom. Vi krysser fingrene for at det varer lenge.

God helg alle sammen:)

lørdag 27. april 2013

Jonathan er fortsatt tett og forskjøla, men tåler maten litt bedre. Men er et par store sprutgulp til hvert måltid....

Vi var på barnehabiliteringa så torsdag, og han har bare gått opp 125 gram på 3 uker. Ikke så mye å skryte av. Beviser igjen at vi trenger en knapp som både går til magen og til tarmen, så vi kan gi han den næringen han trenger selv om han ikke er helt frisk.

Jonathan har begynt å virre masse med hodet, kaster det frem og tilbake fra side til side mange ganger om dagen...litt ekkelt. Får ta det opp med legen neste gang vi skal dit.

Ellers er det helg og ingen store planer, deilig:)

Sendt fra min HTC

tirsdag 23. april 2013

Nattebesøk på Ahus

Igår kveld tetta pegen seg etter at vi prøvde å gi en ny medisin, den ville absolutt ikke åpne seg igjen...så da endte det opp med at vi måtte ta turen til Ahus kl 00.30 for å få inn en ny en...men da fikk vi knapp, siden det er 7 uker siden har fikk peg:) jippi. Endelig kvitt den lange slangen. Hjemme igjen kl 2 i natt, så trøtt idag gitt.

Idag har vi vært hos fotografering...gleder oss til å få bildene om en ukes tid:)

fredag 19. april 2013

Mat er noe herk for lille J

Døgnbehov på 800 ml...og det er noe herk. Vi har jo hatt Peg og sonde rett inn i tarmen, slik at alt vi ikke fikk gitt i magen er blitt gitt i tarmen. Denne uka var vi oppe i 650 ml i magen, så de resterende 150 ml er gitt rett i tarmen. Når vi var hos legen på onsdag dro vi ut sonden som gikk i tarmen, så har bare pegen igjen.

Men vi sliter nå, for plutselig ble han litt dårlig igår og idag og da kaster han nesten opp alt han får i pegen. Så idag har han beholdt minimalt av maten sin. Blæh.

Imorgen er en ny dag, og håper den blir bedre enn idag. Målet er jo å øke maten i pegen slik at vi smått om sikkert kommer opp i 800 ml døgnet.

torsdag 11. april 2013

Fargeklatt

Måtte bare ta et bilde av den nydelige jenta mi, fargene var så kule sammen...skikkelig fargeklatt;)

Sendt fra min HTC

onsdag 10. april 2013

Home Sweet Home

På fredag flytta vi hjem...og halleluja så deilig det er å endelig være hjemme igjen!!!

De første dagene gikk i rydding, få til rutiner og komme i orden her hjemme. Nå har det begynt å bli bedre, så man kan kose seg litt mer. Det går kjempebra å ha nattevakt her også, de kommer kl 22.30 hver kveld og går 7.30 morgenen etter. Nettene til Jonathan er opp og ned. Går litt bedre med maten i magen, kan endelig gi litt måltider igjen...men fortsatt mye mat som må gå i sonden som går rett i tarmen. Håper å kunne øke mengden til magen for hver dag som går.

Jeg og Othilie har begynt på babysvømming på Ammerudhjemmet, og det er utrolig gøy, for oss begge:)

Jonathan kunne for første gang være med på babysang i kirken på tirsdag, veldig artig. Han sovnet som slakt etterpå....mye inntrykk:)

Herlig med hverdager igjen!!!

torsdag 4. april 2013

Hjem imorgen?????

Ikke umulig.... Nesten ikke til å tro det!

Venter på gastrolegen som skal komme i løpet av dagen, han som avgjør. Ifht hjertet er vi klargjort og kan reise hjem. Så er det den herskens maten da.... Men det kan vi jo prøve og feile med hjemme også, og nå er nattevaktene ferdig med opplæring også. Jeg skal ha i natt, og etter det skal de han i 3 måneder. Deilig!!!! Også håper vi at vi får mye i orden i løpet av de månedene, at det er STOR forbedring, slik at vi ikke trenger nattevakter.

Men hallo igjen, vi skal kanskje hjem imorgen. Etter nesten 9 måneder på sykehus for min del, 8 for de andre...så skal vi få bo hjemme. Blir litt rart. Men akk så deilig.

Til du som spurte: alle får peg til å begynne med, og etter ca 8 uker bytter man til en knapp. Så forhåpentligvis om 2-4 uker bytter vi til knapp, blir litt lettere. For pegen er ganske stor, og man kan ikke ligge på magen med den.

Othilie er så god om dagen, skrangler og ler, og står oppe i krabbe stilling titt og ofte. Drar seg bakover og rundt og rundt. Fremover er ikke i boks enda. Herlige tulla mi<3

mandag 1. april 2013

FOR en påske....

Vi har på tur og orden fått omgangssyken hele gjengen....rett og slett noe dritt!!! Smitta flere videre i familien og ødelagt dems påske også, kjipt. Men nå er vi endelig kvitt det herskens shitet:)

Sliter med Jonathan om dagen, han kaster opp absolutt alt han får i magen...skjønner ikke hvorfor alt er blitt hundre ganger verre. Så må kjøre all maten hans i sonden som går rett i tarmen. Men vi prøver oss da, med 5-10 ml i magen, og ikke lenge etterpå så kommer det opp igjen. Noen ganger går det 1 time før det kommer opp igjen. Uforståelig. Håper legene har noe svar når hverdagen begynner igjen imorgen etter påske.

Imorgen kommer nattevaktene på opplæring, og de skal ha 4 vakter hver seg...så kan vi dra hjem. Håper vi får orden på maten og gulpingen før vi drar hjem.

Gleder meg til å dra hjem, nå er det på tide kjenner jeg. Vært på sykehus siden juli ifjor, så har vært innom alle årstidene....men håper på en fin vår videre hjemme:)

fredag 22. mars 2013

Er det virkelig sant??

Skal vi hjem snart?

Idag flytta vi til Ahus igjen, en helt dagsjobb å flytte sånn...pakke alt, ut i bilen, må virkelig bruke enhver krok og krik for å få plass til alt, dytte oss selv inn til slutt. Kjøre til Ahus, pakke ut igjen. Puh.

Nattevaktene vi skal ha hjemme starter med opplæring 2 april, etter påske. De skulle dessverre på påskeferie, så fikk ikke starta med en gang. Også skal de ha 3-4 dager opplæring...og etter det skal vi HJEM!!!

Weha;)

God fredag til alle sammen<3


torsdag 21. mars 2013

Ahus neste?

Ja, nå har vi vært 2 1/2 uke på riksen, og imorgen blir vi mest sannsynlig flytta tilbake til Ahus igjen. Forhåpentligvis bare for en kort periode for å få dreisen på mat og mengde, og at nattevaktene vi skal ha hjemme får opplæring. Skal vi virkelig hjem snart? Tror det ikke før vi faktisk er hjemme.

Sendt fra min HTC

onsdag 13. mars 2013

Utålmodig...meg...neeeeeida

Etter å ha bodd på sykehus i 8 mnd, og man tilslutt står igjen med BARE maten, ja da blir man litt utålmodig. Nå er jo alt det andre fint. NÅ har jeg lyst å hjem. Fader rullan altså. At de legene ikke kan høre på oss når vi sier at det ikke går å gi han mat i magen...men de fortsetter å prøve og prøve. Og Jonathan kaster opp og kaster opp, og dagene går. Utblåsning. Sorry.

fredag 8. mars 2013

Alt i retur

Operasjonen gikk kjempebra og tarmen er i full gang...opp til flere bæsjebleier i døgnet, til stor glede:)

Maten derimot går det ikke så bra med, de fikk jo ikke til å legge pegsonden ned i tarmen så den ligger bare i magesekken. Og det funker dårlig. Han kaster opp absolutt alt som kommer i magen. Nå får han tilsammen 5 ml hver 3 time....og det er jo ingenting. Ca en skje med melk. Og det kommer i retur.

Så tviler litt på at vi er tilbake til Ahus innen mandag som først antatt....

Og stakkars lillegutt, som brekker seg dagen lang og kaster opp når det er noe å kaste opp, ikke noe gøy!!

tirsdag 5. mars 2013

Operasjon vel gjennomført...

Igår var Jonathan gjennom sin 6 operasjon i sitt korte liv, og denne gangen skulle han legge inn tarmen(sånn at det endelig blir bæsjebleier igjen), og han har fått en PEG på magen(så ble han kvitt sonden gjennom nesa).

Operasjonen var vel gjennomført igår, og nå er det helingsprosessen som gjenstår... Mon tro hvor lang tid den kommer til å ta!!!

Idag var det "hjertemøte" på Riksen, gjennom hjerteforeningen. Veldig hyggelig å møte andre og skravle litt:)

torsdag 28. februar 2013

Dagan går...

Othilie har fått seg nye solbriller, kjekt å ha i finværet som er nå om dagen:)

Idag har vi vært på 6 mnd kontroll, og alt var bra. Hun vokser som hun skal og har gode bollekinn<3

Imorgen er det stormøte med hab-teamet på ahus, jonathan skal på røngten på riksen, og mandag er det ny operasjon. Legge inn tarmen og få knapp på magen. Spent!

Sendt fra min HTC

tirsdag 26. februar 2013

Medisiner

Var hjemme på permisjon i ett døgn i helgen, og hadde med jonathan:)

Nattevakta sto nesten i 2 timer og trakk opp alle medisinene vi skulle ha med hjem, ca 30 doser.

Han skal ha medisiner 8 ganger i døgnet; 03, 07, 09, 11, 15, 19, 21 og 23

Fulltidsjobb:)

Sendt fra min HTC

onsdag 20. februar 2013

Rampegutt

Igår var endelig dagen hvor Jonathan skulle få lagt ned en ph-sonde som skulle være i et døgn...tok 2 timer pga man måtte sjekke med røntgen for å se om den satt riktig, og litt venting...

Men den lille rampegutten vår ville ikke ha den der...og selv med votter på begge henda klarte han å dra den ut igår kveld, etter bare 7 timer med sonden. Usj. Kjipt å måtte gjøre alt på nytt og om vi i det hele tatt fikk ny tid for å legge ned. Venta 3 uker på time. Men heldigvis holdt det med de 7 timene og det viser seg at han har reflux. Som er grunnen til at han brekker seg og gulper hele tiden, og ingen interesse for å spise. Begynt på medisiner idag. Håper det hjelper rampegutten vår:)

mandag 18. februar 2013

Ny uke

Denne helgen har vi vært hjemme på permisjon på dagtid, veldig deilig å være noen timer hjemme. Selv om det ikke føles helt hjemme lenger, skikkelig ubebodd, ikke noe i kjøleskapet og ikke noe husvarme.... Men men. Blir bra når vi flytter hjem igjen en gang!

Vi driver og ordner til det andre soverommet som blir Jonathan sitt, pga nattevakter som forhåpentligvis kommer fra kommunen og avlaster oss litt. Så stakk en kjapp tur innom IKEA på lørdag og kjøpte seng og tilbehør, og igår satt vi den sammen. Så nå er det klart der inne;)

Imorgen skal han ha en ph-sonde som måler diverse, ifht at han skal få peg om ca 2 uker(knapp på magen). Vi gleder oss til det. Det å kunne se fremover og være ferdig med operasjoner.

I løpet av 1 uke nå har han blitt dårlig 2 ganger ifht diverse verdier og uttørking. Så han har trengt ekstra væske. Liker ikke helt det. Han tåler ekstremt lite. Håper dette ordner seg med at stomien blir lagt inn, taper veldig mye væske gjennom den.

God mandag alle sammen, den tilbringes på Ahus her i gården:)

lørdag 16. februar 2013

fredag 15. februar 2013

Fotografering

Denne lille tassen her skal være med mammaen sin til byen på fotografering idag...håper ikke hun er like søvnig da;)

Sendt fra min HTC

onsdag 13. februar 2013

Unnskyld

Her er det så mye som skjer hele tiden, at tiden strekker ikke til- og da blir beklageligvis bloggen langt bak i bakerste rekke.

Nytt:
Vi ble sendt over til Ahus for 3,5 uker siden, og for 1,5 uker siden flyttet vi ut fra nyfødtavdelingen og inn på barneposten for aller første gang. På godt og vondt. Jonathan krever fortsatt veldig mye, og på barneposten er det vi som har det fulle ansvar for å passe han, selv om sykepleierne ordner med medisiner og mat. Men med en gutt som brekker seg masse og sliter med abstinenssymptomer tar det på å passe på han døgnet rundt, og med veldig lite søvn. Så etter å gråter av utmattelse opptil flere ganger har vi å endelig fått litt avlastning...ca 50%.

Ellers så er Jonathan mye bedre hjertemessig, men vi sliter mye med maten, pga brekninger. Nå er sonden hans lagt i tarmen slik at maten ikke kommer i magesekken. Det hjelper på at han ikke gulper opp maten når han brekker seg.
Han skal ha en phsonde i et døgn om en uke, og etter det kan han settes opp til operasjon på Riksen hvor de skal legge inn tarmen/stomien og legge en knapp på magen så han kan få slippe sonden fremover. Vi går i grunn bare å venter på dette, slik at vi kan begynne å se fremover snart.

Vi har også hatt et stormøte med kommunen ifht avlastning hjemme, for når de får ordnet med det så kan vi igrunn dra hjem:) så nå venter vi på svar ifht hvor mye avlastning vi får og når de vet får det igang. Spent på svar!

Skal prøve å ikke drøye så lenge før neste blogginnlegg...

fredag 25. januar 2013

En liten oppdatering...

Vi er fortsatt på Ahus- og det går sakte men sikkert fremover. Nå er det sånn at man kan så smått begynne å tenke på utreise....om en stund. Først må han avvennes morfin, og går alt som planlagt uten abstinenser så tar det 3 uker. Deretter må han avvennes en medisin mot abstinenssymptomer. Og helt tilslutt avvennes sovemedisinen. Puh!!

Jonathan sliter veldig med maten, han brekker seg og gulper dagen lang. Magen hans tåler veldig lite av gangen så han får nesten mat døgnet rundt gjennom sonden. Ser jo at dette kan bli veldig slitsomt når vi kommer hjem. Så de har allerede nå tatt kontakt med bydelen ifht søke litt nattevakt som kan avlaste hjemme noen dager.

Begynner å bli dritt lei sykehus - er det lov å si det nå???

fredag 18. januar 2013

Phhhh....ahus igjen

Vi er veldig glade i Riksen, men er det en ting de er veldig dårlig på er det at de "kaster" ut folk uten advarsel. Og det skjedde idag, fikk beskjed på morgenen at Jonathan skulle til Ahus- idag!! 

Så idag har vi pakket alt vi har samlet opp på Riksen i løpet av 3 mindre, en VELDIG full bil, men det gikk:)

Men nå er vi her igjen da, og er ikke så fornøyde med det. Og er iallfall 1 måned til vi er hjemme mest sannsynlig. Phhh...

Og med det sier jeg god helg!!

tirsdag 15. januar 2013

Babysang i kirken

Siden Othilie var 3 mnd har jeg og O gått på babysang i kirken hver tirsdag... Og det er en utrolig hyggelig aktivitet. Og nå som hun har blitt så stor(5 mnd imorgen) er det enda mer stas, for hun er jo så ivrig og "med"!  Anbefaler babysang til alle småbarnsforeldre:)



mandag 7. januar 2013

Intet nytt er godt nytt= riktig

Kirurgene er fortsatt veldig fornøyde...

Men dette tar TID...pluss noen komplikasjoner etter operasjonen som utsetter at han blir bedre.

MEN han har blitt så våken, og følger så med...noe som er herlig å se men også litt vondt- for vi kan jo ikke være hos han hele tiden. Og mange ganger når han er våken eller gråter er vi ikke der. Det føler jeg på. Han er snart 5 mnd og han trenger så mye mer enn det vi får gitt. Gleder meg til vi kan ta han med hjem og vise han at vi alltid er rundt han og kan føle seg trygg og elsket. Men det blir nok en god stund til:(