lørdag 27. april 2013

Jonathan er fortsatt tett og forskjøla, men tåler maten litt bedre. Men er et par store sprutgulp til hvert måltid....

Vi var på barnehabiliteringa så torsdag, og han har bare gått opp 125 gram på 3 uker. Ikke så mye å skryte av. Beviser igjen at vi trenger en knapp som både går til magen og til tarmen, så vi kan gi han den næringen han trenger selv om han ikke er helt frisk.

Jonathan har begynt å virre masse med hodet, kaster det frem og tilbake fra side til side mange ganger om dagen...litt ekkelt. Får ta det opp med legen neste gang vi skal dit.

Ellers er det helg og ingen store planer, deilig:)

Sendt fra min HTC

tirsdag 23. april 2013

Nattebesøk på Ahus

Igår kveld tetta pegen seg etter at vi prøvde å gi en ny medisin, den ville absolutt ikke åpne seg igjen...så da endte det opp med at vi måtte ta turen til Ahus kl 00.30 for å få inn en ny en...men da fikk vi knapp, siden det er 7 uker siden har fikk peg:) jippi. Endelig kvitt den lange slangen. Hjemme igjen kl 2 i natt, så trøtt idag gitt.

Idag har vi vært hos fotografering...gleder oss til å få bildene om en ukes tid:)

fredag 19. april 2013

Mat er noe herk for lille J

Døgnbehov på 800 ml...og det er noe herk. Vi har jo hatt Peg og sonde rett inn i tarmen, slik at alt vi ikke fikk gitt i magen er blitt gitt i tarmen. Denne uka var vi oppe i 650 ml i magen, så de resterende 150 ml er gitt rett i tarmen. Når vi var hos legen på onsdag dro vi ut sonden som gikk i tarmen, så har bare pegen igjen.

Men vi sliter nå, for plutselig ble han litt dårlig igår og idag og da kaster han nesten opp alt han får i pegen. Så idag har han beholdt minimalt av maten sin. Blæh.

Imorgen er en ny dag, og håper den blir bedre enn idag. Målet er jo å øke maten i pegen slik at vi smått om sikkert kommer opp i 800 ml døgnet.

torsdag 11. april 2013

Fargeklatt

Måtte bare ta et bilde av den nydelige jenta mi, fargene var så kule sammen...skikkelig fargeklatt;)

Sendt fra min HTC

onsdag 10. april 2013

Home Sweet Home

På fredag flytta vi hjem...og halleluja så deilig det er å endelig være hjemme igjen!!!

De første dagene gikk i rydding, få til rutiner og komme i orden her hjemme. Nå har det begynt å bli bedre, så man kan kose seg litt mer. Det går kjempebra å ha nattevakt her også, de kommer kl 22.30 hver kveld og går 7.30 morgenen etter. Nettene til Jonathan er opp og ned. Går litt bedre med maten i magen, kan endelig gi litt måltider igjen...men fortsatt mye mat som må gå i sonden som går rett i tarmen. Håper å kunne øke mengden til magen for hver dag som går.

Jeg og Othilie har begynt på babysvømming på Ammerudhjemmet, og det er utrolig gøy, for oss begge:)

Jonathan kunne for første gang være med på babysang i kirken på tirsdag, veldig artig. Han sovnet som slakt etterpå....mye inntrykk:)

Herlig med hverdager igjen!!!

torsdag 4. april 2013

Hjem imorgen?????

Ikke umulig.... Nesten ikke til å tro det!

Venter på gastrolegen som skal komme i løpet av dagen, han som avgjør. Ifht hjertet er vi klargjort og kan reise hjem. Så er det den herskens maten da.... Men det kan vi jo prøve og feile med hjemme også, og nå er nattevaktene ferdig med opplæring også. Jeg skal ha i natt, og etter det skal de han i 3 måneder. Deilig!!!! Også håper vi at vi får mye i orden i løpet av de månedene, at det er STOR forbedring, slik at vi ikke trenger nattevakter.

Men hallo igjen, vi skal kanskje hjem imorgen. Etter nesten 9 måneder på sykehus for min del, 8 for de andre...så skal vi få bo hjemme. Blir litt rart. Men akk så deilig.

Til du som spurte: alle får peg til å begynne med, og etter ca 8 uker bytter man til en knapp. Så forhåpentligvis om 2-4 uker bytter vi til knapp, blir litt lettere. For pegen er ganske stor, og man kan ikke ligge på magen med den.

Othilie er så god om dagen, skrangler og ler, og står oppe i krabbe stilling titt og ofte. Drar seg bakover og rundt og rundt. Fremover er ikke i boks enda. Herlige tulla mi<3

mandag 1. april 2013

FOR en påske....

Vi har på tur og orden fått omgangssyken hele gjengen....rett og slett noe dritt!!! Smitta flere videre i familien og ødelagt dems påske også, kjipt. Men nå er vi endelig kvitt det herskens shitet:)

Sliter med Jonathan om dagen, han kaster opp absolutt alt han får i magen...skjønner ikke hvorfor alt er blitt hundre ganger verre. Så må kjøre all maten hans i sonden som går rett i tarmen. Men vi prøver oss da, med 5-10 ml i magen, og ikke lenge etterpå så kommer det opp igjen. Noen ganger går det 1 time før det kommer opp igjen. Uforståelig. Håper legene har noe svar når hverdagen begynner igjen imorgen etter påske.

Imorgen kommer nattevaktene på opplæring, og de skal ha 4 vakter hver seg...så kan vi dra hjem. Håper vi får orden på maten og gulpingen før vi drar hjem.

Gleder meg til å dra hjem, nå er det på tide kjenner jeg. Vært på sykehus siden juli ifjor, så har vært innom alle årstidene....men håper på en fin vår videre hjemme:)