onsdag 13. februar 2013

Unnskyld

Her er det så mye som skjer hele tiden, at tiden strekker ikke til- og da blir beklageligvis bloggen langt bak i bakerste rekke.

Nytt:
Vi ble sendt over til Ahus for 3,5 uker siden, og for 1,5 uker siden flyttet vi ut fra nyfødtavdelingen og inn på barneposten for aller første gang. På godt og vondt. Jonathan krever fortsatt veldig mye, og på barneposten er det vi som har det fulle ansvar for å passe han, selv om sykepleierne ordner med medisiner og mat. Men med en gutt som brekker seg masse og sliter med abstinenssymptomer tar det på å passe på han døgnet rundt, og med veldig lite søvn. Så etter å gråter av utmattelse opptil flere ganger har vi å endelig fått litt avlastning...ca 50%.

Ellers så er Jonathan mye bedre hjertemessig, men vi sliter mye med maten, pga brekninger. Nå er sonden hans lagt i tarmen slik at maten ikke kommer i magesekken. Det hjelper på at han ikke gulper opp maten når han brekker seg.
Han skal ha en phsonde i et døgn om en uke, og etter det kan han settes opp til operasjon på Riksen hvor de skal legge inn tarmen/stomien og legge en knapp på magen så han kan få slippe sonden fremover. Vi går i grunn bare å venter på dette, slik at vi kan begynne å se fremover snart.

Vi har også hatt et stormøte med kommunen ifht avlastning hjemme, for når de får ordnet med det så kan vi igrunn dra hjem:) så nå venter vi på svar ifht hvor mye avlastning vi får og når de vet får det igang. Spent på svar!

Skal prøve å ikke drøye så lenge før neste blogginnlegg...

1 kommentar:

  1. Så fint med en oppdatering! -skjønner godt at tiden ikke strekker til, og da tar man bort det som er minst viktig.
    Godt dere får litt avlastning. Har dere fått noe svar på om det er et syndrom? Vet dere grunnen til at han gulper så mye? Ikke måte hva hva en liten kropp skal gjennom da! -godt hjertet er bedre!

    Så spennende hva kommunen sier, lykke til..
    Håper dere klarer å finne små lysglimt og fine stunder innimellom all sykdom.

    Klemmer til dere.

    SvarSlett