Venter spent på mandagen

På mandag skal vi både til hjertelege og gastrolege... Og vi har mange spørsmål!!! Håper å få svar på en del av de.

Han virker kvalm mesteparten av dagen, og 3-5 ganger om dagen har han noen veldig fæle brekninger. ( som når man har omgangssyken og man har kasta opp alt....men allikevel så vrenger magen seg og man brekker seg og brekker seg over doskåla) sånn har han det. Vi har filma det, og skal vise gastrolegen. Han er veldig urolig, spesielt i søvnen sin...virker som han drømmer mye mareritt og trengs å stimuleres under søvn for å finne roen. Kanskje dette er medisinene?? Så vi skal høre om det finnes noe andre medisiner vi kan prøve ut! Og masse masse mer...

Pergoberta: han testa negativt på Digeorge syndromet...puh, heldigvis:) har nok å styre med Jonathan utenom det!

Han har hatt mange gode netter på rad nå, uten noe oppkast. Herlig. Men fortsatt veldig utrolig da.

Vi har fått avslag på søknad om helgeavlastning...hadde jeg aldri trodd. Spent på hva begrunnelsen er, og da kommer vi nok til å klage!!!

Nå er det opp til fysio med Jonathan:)

Oj oj oj

Jonathan har gått opp 350 gram på 2 uker...jippi! Bare 100 gram igjen så er han oppe i 8 kg:)

Vekt

Siden vi kom hjem, for 2 måneder siden, har Jonathan bare gått opp 200 gram. Spent på neste veiing, som blir på torsdag(evt imorgen hvis vi ikke klarer å vente)!!

Vi venter spent på å få en time på Riksen for å få lagt ned en sonde i tarmen...for vi klarer ikke få i han mer mat enn vi gjør nå. Han kaster opp til hvert eneste måltid, og noen ganger flere ganger. De beste måltidene er de på natta, da kaster han ikke alltid opp, så da kjører vi på med mer mat.

Lei oppkast, brekninger og en veldig kvalm liten gutt!!! Stakkars lille!

Dåp

Endelig var den store dagen her, dåp for tvillingene. Begynte å planlegge i februar når vi så at ting var på bedringens vei...har ventet og ventet på at Jonathan skulle bli bedre så begge kunne døpes likt. 

Det ble en kjempefin dag, dog veldig slitsom. Deilig at den er overstått:)

Jeg og Othilie går jo på babysvømming, og for et par uker siden hadde vi fotografering. Fikk bildene igår, og jeg ler fortsatt;)

Update

Iforrigårs var en forj......dag. Jonathan kastet opp absolutt hele tiden....og natten pleier some egel å gå bedre selv om dagen er kjip...men natten var likedan. Så nattevakta følte seg helt hjelpeløs...nå fikk hun kjenne på hvordan vi har det mange dager. Men igår var bedre og natten var super i natt. Bra det ikke var langvarig denne gangen. Forrige runde varte jo i 2 uker.

Imorgen skal vi i dåp til tantebarnet mitt....oppvarming til vår egen dåp om 2 uker. Spent:)

Ellers går dagene i ett, og ganske mye i det samme. Prøver å kose oss så mye vi kan da!

Vi har en svart liten bok vi fører opp hele tiden hva Jonathan får i seg, slik at han i løpet av et døgn får i seg det han skal. Det telles og regnes dagen lang, lei. Skal bli godt når han en dag blir fin og normal, hvis han noen gang blir det. Håper det da:) men kan ta mange mange år før maten ikke er et problem lenger. Men iallfall godt å ha Othilie som er en liten matmoms som spiser det meste:)

Vært hjemme i 1 mnd

Nå har vi vært hjemme i 1 måned allerede...herlig. Det er så deilig å være hjemme, og denne måneden har bare flydd avgårde. Deilig årstid vi er inni nå også:)

Vi er medlem av hjerteforeningen, og på søndag skal vi være med på familietur til Losby Gård, spennende. Se på dyra og grille med andre hjertefamilier!

Nå er vi faktisk kommet til at jeg sitter og regner på foreldregenerasjonen, ferie osv og når jeg skal tilbake i jobb. Egentlig ganske godt å se fremtiden for sine hender. Nå skal jeg ikke begynne å jobbe før etter påske neste år... Men for en fin årstid å komme tilbake i jobb:) vår og kos...

Jonathan har hatt 2 tøffe uker nå pga forskjølelse...for da slutter magen å fungere. Nå har det endelig løst seg igjen og alt er ganske fint...fra og med igår. Blir jo spennende å se hvor lenge det holder seg sånn før han får en ny runde med noe sjukdom. Vi krysser fingrene for at det varer lenge.

God helg alle sammen:)

Jonathan er fortsatt tett og forskjøla, men tåler maten litt bedre. Men er et par store sprutgulp til hvert måltid....

Vi var på barnehabiliteringa så torsdag, og han har bare gått opp 125 gram på 3 uker. Ikke så mye å skryte av. Beviser igjen at vi trenger en knapp som både går til magen og til tarmen, så vi kan gi han den næringen han trenger selv om han ikke er helt frisk.

Jonathan har begynt å virre masse med hodet, kaster det frem og tilbake fra side til side mange ganger om dagen...litt ekkelt. Får ta det opp med legen neste gang vi skal dit.

Ellers er det helg og ingen store planer, deilig:)

Sendt fra min HTC