torsdag 6. juni 2013

Venter spent på mandagen

På mandag skal vi både til hjertelege og gastrolege... Og vi har mange spørsmål!!! Håper å få svar på en del av de.

Han virker kvalm mesteparten av dagen, og 3-5 ganger om dagen har han noen veldig fæle brekninger. ( som når man har omgangssyken og man har kasta opp alt....men allikevel så vrenger magen seg og man brekker seg og brekker seg over doskåla) sånn har han det. Vi har filma det, og skal vise gastrolegen. Han er veldig urolig, spesielt i søvnen sin...virker som han drømmer mye mareritt og trengs å stimuleres under søvn for å finne roen. Kanskje dette er medisinene?? Så vi skal høre om det finnes noe andre medisiner vi kan prøve ut! Og masse masse mer...

Pergoberta: han testa negativt på Digeorge syndromet...puh, heldigvis:) har nok å styre med Jonathan utenom det!

Han har hatt mange gode netter på rad nå, uten noe oppkast. Herlig. Men fortsatt veldig utrolig da.

Vi har fått avslag på søknad om helgeavlastning...hadde jeg aldri trodd. Spent på hva begrunnelsen er, og da kommer vi nok til å klage!!!

Nå er det opp til fysio med Jonathan:)

2 kommentarer:

  1. Så bra at testen for digeorg var negativ! Høres ut som om at dere har nok å stri med som det er nå!

    Selv har jeg en nevø som ikke er helt frisk. Han har knapp, sover med sånn oksygenmetningsting, får cpap når han sover på dagtid osv.
    Men, han har trosset alle odds! Noe som det jo ser ut som om at Jonathan også gjør!

    Noen små kjemper, det er det de er!

    Hvordan går det med søsteren da? Det var Othelie hun het?

    SvarSlett
  2. Uff, avslag på avlastning?! Lykke til, klag!

    SvarSlett