torsdag 4. april 2013

Hjem imorgen?????

Ikke umulig.... Nesten ikke til å tro det!

Venter på gastrolegen som skal komme i løpet av dagen, han som avgjør. Ifht hjertet er vi klargjort og kan reise hjem. Så er det den herskens maten da.... Men det kan vi jo prøve og feile med hjemme også, og nå er nattevaktene ferdig med opplæring også. Jeg skal ha i natt, og etter det skal de han i 3 måneder. Deilig!!!! Også håper vi at vi får mye i orden i løpet av de månedene, at det er STOR forbedring, slik at vi ikke trenger nattevakter.

Men hallo igjen, vi skal kanskje hjem imorgen. Etter nesten 9 måneder på sykehus for min del, 8 for de andre...så skal vi få bo hjemme. Blir litt rart. Men akk så deilig.

Til du som spurte: alle får peg til å begynne med, og etter ca 8 uker bytter man til en knapp. Så forhåpentligvis om 2-4 uker bytter vi til knapp, blir litt lettere. For pegen er ganske stor, og man kan ikke ligge på magen med den.

Othilie er så god om dagen, skrangler og ler, og står oppe i krabbe stilling titt og ofte. Drar seg bakover og rundt og rundt. Fremover er ikke i boks enda. Herlige tulla mi<3

mandag 1. april 2013

FOR en påske....

Vi har på tur og orden fått omgangssyken hele gjengen....rett og slett noe dritt!!! Smitta flere videre i familien og ødelagt dems påske også, kjipt. Men nå er vi endelig kvitt det herskens shitet:)

Sliter med Jonathan om dagen, han kaster opp absolutt alt han får i magen...skjønner ikke hvorfor alt er blitt hundre ganger verre. Så må kjøre all maten hans i sonden som går rett i tarmen. Men vi prøver oss da, med 5-10 ml i magen, og ikke lenge etterpå så kommer det opp igjen. Noen ganger går det 1 time før det kommer opp igjen. Uforståelig. Håper legene har noe svar når hverdagen begynner igjen imorgen etter påske.

Imorgen kommer nattevaktene på opplæring, og de skal ha 4 vakter hver seg...så kan vi dra hjem. Håper vi får orden på maten og gulpingen før vi drar hjem.

Gleder meg til å dra hjem, nå er det på tide kjenner jeg. Vært på sykehus siden juli ifjor, så har vært innom alle årstidene....men håper på en fin vår videre hjemme:)

fredag 22. mars 2013

Er det virkelig sant??

Skal vi hjem snart?

Idag flytta vi til Ahus igjen, en helt dagsjobb å flytte sånn...pakke alt, ut i bilen, må virkelig bruke enhver krok og krik for å få plass til alt, dytte oss selv inn til slutt. Kjøre til Ahus, pakke ut igjen. Puh.

Nattevaktene vi skal ha hjemme starter med opplæring 2 april, etter påske. De skulle dessverre på påskeferie, så fikk ikke starta med en gang. Også skal de ha 3-4 dager opplæring...og etter det skal vi HJEM!!!

Weha;)

God fredag til alle sammen<3


torsdag 21. mars 2013

Ahus neste?

Ja, nå har vi vært 2 1/2 uke på riksen, og imorgen blir vi mest sannsynlig flytta tilbake til Ahus igjen. Forhåpentligvis bare for en kort periode for å få dreisen på mat og mengde, og at nattevaktene vi skal ha hjemme får opplæring. Skal vi virkelig hjem snart? Tror det ikke før vi faktisk er hjemme.

Sendt fra min HTC

onsdag 13. mars 2013

Utålmodig...meg...neeeeeida

Etter å ha bodd på sykehus i 8 mnd, og man tilslutt står igjen med BARE maten, ja da blir man litt utålmodig. Nå er jo alt det andre fint. NÅ har jeg lyst å hjem. Fader rullan altså. At de legene ikke kan høre på oss når vi sier at det ikke går å gi han mat i magen...men de fortsetter å prøve og prøve. Og Jonathan kaster opp og kaster opp, og dagene går. Utblåsning. Sorry.

fredag 8. mars 2013

Alt i retur

Operasjonen gikk kjempebra og tarmen er i full gang...opp til flere bæsjebleier i døgnet, til stor glede:)

Maten derimot går det ikke så bra med, de fikk jo ikke til å legge pegsonden ned i tarmen så den ligger bare i magesekken. Og det funker dårlig. Han kaster opp absolutt alt som kommer i magen. Nå får han tilsammen 5 ml hver 3 time....og det er jo ingenting. Ca en skje med melk. Og det kommer i retur.

Så tviler litt på at vi er tilbake til Ahus innen mandag som først antatt....

Og stakkars lillegutt, som brekker seg dagen lang og kaster opp når det er noe å kaste opp, ikke noe gøy!!

tirsdag 5. mars 2013

Operasjon vel gjennomført...

Igår var Jonathan gjennom sin 6 operasjon i sitt korte liv, og denne gangen skulle han legge inn tarmen(sånn at det endelig blir bæsjebleier igjen), og han har fått en PEG på magen(så ble han kvitt sonden gjennom nesa).

Operasjonen var vel gjennomført igår, og nå er det helingsprosessen som gjenstår... Mon tro hvor lang tid den kommer til å ta!!!

Idag var det "hjertemøte" på Riksen, gjennom hjerteforeningen. Veldig hyggelig å møte andre og skravle litt:)